Han transcurrido 86 años desde que se fundó el primer hospital para niños, hoy Instituto Nacional de Salud del Niño, un 01 de noviembre de 1929. Su trayectoria ininterrumpida se basa en la fortaleza de sus recursos humanos y la labor de quienes antecedieron y construyeron lo que hoy significa el emblemático primer centro pediátrico en el Perú y la región.

Aquí se realizan cirugías de alta complejidad, es el caso de las intervenciones quirúrgicas a pacientes pediátricos con epilepsia, que ahora tienen una esperanza de mejorar su calidad de vida. El INSN es el primer y único lugar donde se vienen realizando estas exitosas operaciones. También se ha puesto en marcha otra nueva e innovadora técnica denominada “Barra de Nuss”, con un efecto mínimamente invasivo dirigido a pacientes que nacen con el pecho hundido a quienes se les coloca esta barra de titanio entre el corazón y el esternón. La cirugía es de alto riesgo y gracias a la experiencia de los galenos se ha realizado con éxito en 14 niños.

Los niños que sufren quemaduras y padecen severas secuelas que les generan dolor y discapacidad, ahora pueden mejorar su calidad de vida, gracias a Integra, como su nombre lo dice permite unir la piel del niño con el implante dérmico que se le coloca y permite otorgarle elasticidad al musculo logrando que el pequeño vuelva a mover de forma normal las áreas afectadas como el brazo, las piernas o pie.

Estos procedimientos quirúrgicos requieren una máxima destreza por ello en el área de anestesiología se vienen capacitando en una novedosa técnica denominada "Anestesia total intravenosa en niños", una herramienta más que beneficia al paciente.

En el campo de la genética se está trabajando en el estudio de las alteraciones cromosómicas y enfermedades huérfanas, gracias al equipo de micro arreglos recientemente adquirido. Además se viene desarrollando una investigación amplia respecto a la inmunología que afecta a los niños que nacen sin defensas para enfrentar las enfermedades propias de su etapa de vida. También se ha implementado la cirugía endoscópica nasal, moderno procedimiento para los pacientes de Otorrinolaringología.

El lado humano siempre está presente y mediante la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, única a nivel nacional los niños con enfermedades terminales y/o crónicas tienen un tratamiento médico y espiritual que les permite llevar su enfermedad con optimismo. La cirugía neonatal es también abordada con éxito y ahora los recién nacidos que llegan de provincias con severas complicaciones tienen un proceso de recuperación en corto tiempo.

Pero el cuidado de los pacientes no sería posible sin el personal médico, enfermeras, técnicas, tecnólogos, nutricionistas y demás profesionales de la salud que intervienen en esta noble labor de brindar amor y atención especializada a los niños que más lo necesitan.

Mamá “Orfe”, es una de ellas, conoce los ambientes del hospital mejor que cualquiera y también sus historias. Orfelina Huamaní, lleva 35 años laborando en el servicio de Cirugía General y ha visto de cerca el dolor y compartido el sufrimiento junto a los padres de familia que llegan en busca de una mejora para sus hijos. “La queremos clonar”, dice su jefa, y es que no solo es buena con los niños más pequeños y frágiles sino también es compañera, amiga y siempre tiene una palabra de aliento para quien más lo necesita.

Otro caso es el de Abel, un niño de 8 años que padece de escoliosis idiopática juvenil, enfermedad que le deformó la columna, su columna vertebral tenía una desviación de 110° y ahora gracias al innovador tratamiento quirúrgico que se realiza en la Unidad de Columna del servicio de Traumatología del INSN, se ha corregido cerca del 50%.

El profesionalismo del personal que labora en el INSN es reconocido en el Perú y el extranjero, pues la experiencia de 86 años al servicio de la niñez peruana es la principal fortaleza.

Como instituto de referencia nacional se caracteriza por la investigación científica y docencia. Es el caso de un grupo de investigadores del cual forma parte el Dr. Carlos Delgado, médico asistente del servicio de Neonatología, quienes diseñaron un proyecto denominado “Una pequeña ayuda, para el primer aliento”, que permitirá salvar la vida de los recién nacidos que tengan problemas para respirar, situación que les podría causar la muerte. Por su impacto en la salud e innovación mereció el premio de Concytec y Grand Challenges Canada.

Rosa Weiss, enfermera de profesión con más de 40 años de vocación de servicio, gran parte, en la Unidad de Cuidados Intensivos. Su formación académica y espiritual fue con la mística de la antigua Escuela Nacional de Enfermeras del Hospital del Niño, a cargo de religiosas. Es fundadora de la UCI, 1981. Es una las primeras enfermeras que vio nacer este servicio de alta especialización donde se encuentran los pacientes más críticos del nosocomio. Sus consentidos de UCI, Alexa, José, Jhon, Analí, Greysi, Renzo y Leni, ellos forman parte de los pacientes crónicos dependientes de ventilador mecánico, que viven hace años en este ambiente de hospitalización.

Son alrededor de 1mil 200 atenciones diarias por Consultorios Externos, 300 por Emergencia y dispone de 400 camas en hospitalización. Es la más grande institución de salud que cuenta con 37 sub especialidades pediátricas y quirúrgicas, además una amplia cartera de servicios médicos y exámenes diagnósticos de alta complejidad, únicos en el Perú. Su labor traspasa las fronteras y su atención especializada llega a los rincones más alejados del país a través de las Campañas Extramuros, hace más de 20 años, donde anualmente atiende un promedio de 15 mil niños.

AVANCES EN MEDICINA Y CIRUGÍA PEDIÁTRICA

-Tratamiento innovador “INTEGRA” para niños con secuelas de quemaduras

El INSN es el primer instituto especializado a nivel del Ministerio de Salud en tratamiento de niños quemados con la nueva técnica quirúrgica INTEGRA. ¿Qué es INTEGRA?, es una matriz dérmica sintética (colágeno de bovino enlace cruzado) que permite reconstruir la piel afectada por la quemadura. Es de fácil aplicación, el cierre fisiológico inmediato y aprobado por la Unión Europea (1998). Los principales beneficiados son los niños que presentan secuelas severas y tienen limitación funcional en su vida diaria. La finalidad es devolver el tejido que se perdió, en este caso la dermis que da consistencia y elasticidad a la piel. Al colocar INTEGRA se recupera la dermis perdida y esto crece con el paciente. A la fecha se han operado con éxito 14 niños. Este tratamiento bordea los 30 mil nuevos soles, que ahora son cubiertos por el Seguro Integral de Salud, beneficiando al 80% de pacientes que vienen de provincia.

-Nueva técnica quirúrgica mínimamente invasiva “Barra de Nuss”

Pioneros y pensando en la mejora de la atención del paciente, un grupo de médicos cirujanos del INSN, han puesto en marcha una nueva técnica quirúrgica e innovadora, llamada Barra de Nuss, que permite brindar a los niños que nacen con el mal congénito pectus excavatum (pecho hundido), una mejor calidad de vida. En el Perú nacen con esta patología 1 cada 5 mil niños. Su principal ventaja es que no es necesaria una incisión en el pecho sino que a través de la cirugía endoscópica se ingresa la barra hecha de titanio y se coloca en la zona afectada. Esta técnica es de alto riesgo debido a la ubicación del metal que llega a medir 38 centímetros de largo por 1.5 centímetros de diámetro, pasa delante del corazón y detrás del esternón. A la fecha son 14 pacientes atendidos y cubiertos al 100% por el SIS. El mal es hereditario y congénito, se presenta mayormente en varones. Cuando nacen el tórax parece normal pero luego el cartílago crece de forma exagerada y a los 4 o 5 años se nota la diferencia. La cirugía bordea los 25 mil nuevos soles y permite corregir el defecto al 100%. Esta práctica evita los traumas y complejos que causaban las grandes cicatrices que dejaba la operación. Otra diferencia es que en pocos casos se requiere unidades de sangre durante el post operatorio.

-Cirugía de alta complejidad en recién nacidos con Defecto de pared abdominal (onfalocele y gastrosquisis)

En el Servicio de Cirugía General se viene realizando cirugías de alta complejidad en recién nacidos que sufren de un defecto de la pared abdominal, el intestino u otros órganos abdominales del bebé están por fuera del cuerpo debido a un orificio en el área del ombligo. Los intestinos están cubiertos sólo por una capa de tejido delgada y se pueden observar fácilmente. Como centro de referencia nacional el INSN recibe pacientes de todo el país, más de 80% vienen de las provincias, y esta una de sus principales patologías. Es el caso de Lizander que fue operado de un onfalocele gigante (es un defecto congénito) a los nueve días de nacido, en otro nosocomio no le daban esperanza de vida. Su madre Paola, agradece a los médicos porque ahora gracias a la exitosa operación puede llevarse al pequeño a su casa y reunirse con su familia.

-Únicos a nivel nacional en el tratamiento de inmunologías primarias

Liderando el campo de la medicina pediátrica, la Unidad de Asma, Alergia e Inmunología realizó el año pasado por primera vez en el Perú a nivel de Hospitales del Ministerio de Salud un importante procedimiento que consiste en aplicar inmunoglobulina (anticuerpos) al 10 % en caso de inmunodeficiencia primaria, (falta de defensas que protegen al paciente de todo tipo de infecciones). Actualmente, existe una alta tasa de niños que presentan déficit de defensas desde su nacimiento situación que pone en riesgo su salud. A la fecha se han atendido un promedio de 6 mil pacientes al año, 300 interconsultas y 658 procedimientos médicos.

-Hospital de Día, primeros en el Perú

Mas del 80% de pacientes que recibe el INSN, proceden de las provincias y en su mayoría no tienen familia en Lima, por ello cuando el niño requería hospitalizarse por algún procedimiento quirúrgico u operación, generaba un dificultades en el ámbito familiar. El INSN implementó el primer y único Hospital de Día Pediátrico, que está formado por una estructura sanitaria asistencial en el cual el paciente recibe las técnicas terapéuticas que requiere sin necesidad de abandonar su entorno familiar. El niño es internado por un plazo de horas determinado durante las cuales recibe todos los tratamientos especializados (terapias con aparatos, análisis, control post-operatorio, etc.) por parte del personal especializado. Al finalizar la atención el paciente vuelve a su hogar.

-Únicos en el Perú en realizar cirugía a niños con Epilepsia

Un equipo de neurólogos y neurocirujanos, vienen realizando por primera vez y con éxito cirugías complejas para el tratamiento de epilepsia refractaria con una moderna técnica que ofrece la oportunidad de mejorar la vida de los pacientes pediátricos que se encuentran en esta condición y sufren convulsiones con una alta frecuencia de crisis al día.

Es el caso de Luis Ángel (12 años), con síndrome de Lennox-Gastaut (una variante de epilepsia infantil de difícil manejo que aparece entre los dos y seis años de vida caracterizándose por convulsiones frecuentes y diversas). Luego de la operación dejó de convulsionar, ahora camina y hasta se entretiene con los videojuegos. Existen varios tipos de cirugía como la callosotomía o hemisferectomía funcional, procedimiento neuroquirúrgico que consiste en la extracción o inhabilitación de un hemisferio cerebral (una de las mitades del cerebro).

La epilepsia es una enfermedad crónica caracterizada por dos o más crisis repetidas en un tiempo. Existen diversos factores: genético, familiar, de tipo lesional (niños que han sufrido tumores, traumatismos encefalocraneanos, malformaciones estructurales o del desarrollo), y por causas desconocidas. La prevalencia es de 5 a 10%, en la población con factores de riesgo. Al año el servicio de Neuropediatría, atiende alrededor de dos mil casos. El primer manejo médico de la epilepsia es farmacológico, luego se evalúa si son candidatos a cirugía u otras terapias paliativas.

-Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, pioneros a nivel nacional

La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, única a nivel nacional, dedicada al tratamiento terapéutico de los pacientes crónicos y con enfermedades terminales.

Desde su fundación en abril del año pasado, son 115 los casos atendidos. “Cielito”, (sufre de atrofia muscular tipo uno, síndrome de Werding-Hoffman), quien ingresó al nosocomio a los dos meses de nacida y este 13 de agosto cumple seis años. Padece un mal incurable y su vida depende de un ventilador mecánico. Su madre natural de Piura pasa las 24 horas al lado de su pequeña y gracias a los cuidados paliativos, ha superado y asimilado positivamente esta nueva forma de vivir.

Los cuidados paliativos consisten en atender y acompañar al paciente y su familia, durante las diferentes etapas de la enfermedad y sostenerlos en el duelo, cuando el niño ha partido. Un equipo de profesionales, médico, enfermeras, psicóloga, trabajadora social, atienden a los niños con patologías severas y crónicas que limitan y acortan su vida. Asimismo, brindan el apoyo necesario a la familia, no solo se enfocan en los dolores físicos del niño sino a través de una mirada global se analiza todas las necesidades, físico, espiritual, social, psicológica de manera integral y holística.

Este año se iniciaron las visitas terapéuticas a domicilio, para aquellos dados de alta, pero que requieren una supervisión constante.